ممکن است برای درمان کودک ۱ ساله خانواده اهل GOLDEN LAKE معجزه ای اتفاق بیافتد

ممکن است برای درمان کودک ۱ ساله خانواده اهل GOLDEN LAKE معجزه ای اتفاق بیافتد

دانا پیرس (Dana Pearce) و برودی ورچ (Brody Verch) در انتظار معجزه ای برای کوین (Kevin) ، پسر یک ساله خود هستند.

به گزارش تهرانتو نیوز به نقل از سی تی وی ؛

در پایان ماه دسامبر ، پزشکان تشخیص دادند که کوین به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) نوع ۲ مبتلا است.

این بیماری باعث از بین رفتن سلولهای عصبی نخاع می شود.

SMA به عضلات حمله کرده و باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن آنها می شود.

از هر ۱۰.۰۰۰ نفر ، یک نفر به SMA مبتلا میشود.

پیرس می گوید:

در حدود شش ماهگی کوین ، متوجه شدیم انگار مشکلی وجود دارد، او کم کم توانایی کف زدن، تکان دادن دست هایش و لگد زدن را از دست میداد.

حالا او اصلاً نمی تواند سینه خیز برود یا سرش را بالا نگه دارد.

دکتر هیو مک میلان (Dr. Hugh McMillan) ، متخصص مغز و اعصاب کودکان (CHEO)، روند درمان ۱۰ بیمار مبتلا به SMA از جمله کوین را در اتاوا دنبال می کند.

دکتر مک میلان گفت : تشخیص بیماری کوین نسبت به سایر کودکان که مبتلا به SMA هستند، زودتر اتفاق افتاد.

روز پنجشنبه، کوین ، درمان با داروی اسپینرازا (Spinraza) را آغاز کرد.

این دارو باید تا آخر عمر مصرف شود اما هزینه آن فقط تا ۱۸ سالگی پوشش داده میشود.

بهترین فرصت کوین برای شکست این بیماری ، استفاده از داروی ژن درمانی Zolgensma است.

این دارو فقط یکبار در سن ۲ سالگی باید به کوین داده شود.

او اکنون ۱۴ ماهه است، بدین معنی که باید در ماه نوامبر این دارو را دریافت کند.

مشکل Zolgensma این است که هزینه آن ۲.۸ میلیون دلار است.

برای تهیه این مبلغ والدین کوین از GoFundMe کمک گرفتند که در همان هفته اول ۸۰ هزار دلار جمع شد.

پیرس گفت: این یک مبلغ بسیار بالا و باورنکردنی است.

یک شرکت دارویی، دارویی با چنین قیمتی تولید کرده که می تواند ژن های کودکان مبتلا به SMA را درمان کند و به آنها کمک کند تا بهترین زندگی ممکن را داشته باشند.

ما فقط آرزو میکنیم که معجزه اتفاق بیافتد و بتوانیم فرصت زندگی بهتر را با کمک داروی Zolgensma برای کوین فراهم کنیم.

آن معجزه ممکن است جمعه اتفاق بیافتد.

پس از دیدار سی تی وی اتاوا با این خانواده ، وزارت بهداشت انتاریو اعلام کرد:

تقاضاها برای تأمین هزینه Zolgensma به صورت موردی بررسی می شود.

مک میلان گفت:

این احتمال وجود دارد که استان و افرادی که در برنامه دسترسی استثنایی در وزارت بهداشت کار می کنند، به این نتیجه برسند که کودک واجد شرایط است و می تواند تحت پوشش قرار بگیرد.

آنها به صورت موردی تقاضاها را بررسی میکنند و به ما اطلاع میدهند که آیا یک فرد یا یک کودک واجد شرایط میباشد یا خیر.

این خبری است که خانواده کوین را امیدوار می کند، اما این کار باید به سرعت انجام شود و زمان زیادی باقی نمانده است.

پیرس گفت: ما میخواهیم کوین فرصتی برای دریافت دارو به دست آورد.

ما در ۱۳ ماهگی کوین متوجه شدیم که به SMA مبتلاست.

۱۰ ماه فرصت داریم تا برای دریافت Zolgensma تلاش کنیم. امیدواریم به بهترین نتایج برسیم.

مک میلان که به نمایندگی از این خانواده، درخواست تأمین هزینه دارو را به استان فرستاده، گفت:

زمانیکه توانایی پرداخت هزینه دارو را داشته باشیم، می توانیم خیلی سریع و در شرایط امن، دارو را به بیمارستان منتقل کنیم و به کوین تزریق کنیم.

پیرس میگوید تا زمانیکه مطمئن شوند که هزینه دارو توسط استان و وزارت بهداشت پرداخت میشود، به جمع آوری پول ادامه میدهند.

اگر به این پول احتیاج پیدا نکنند، میخواهند کمپینی برای آگاهی بخشی در مورد SMA به راه بیاندازند و به افرادی مانند خودشان کمک کنند.

پیرس می گوید:

از این اتفاق شگفت زده شده ام که تعداد زیادی از مردم می خواهند به کودک ما کمک کنند تا دارو را دریافت کند.

شرکت دارویی  متخصص مغز و اعصاب کودکان    شرکت دارویی  بیماری کودکان  متخصص مغز و اعصاب کودکان    شرکت دارویی